Выгоранием ухаживающих называют истощение у тех, кто месяцами и годами заботится о тяжелобольном или пожилом родственнике, о человеке с деменцией или после инсульта. Диагнозом это не считается, специалисты говорят о нагрузке ухаживающего. Стресс и подавленность у таких людей встречаются чаще, чем у сверстников. Облегчают нагрузку разделённый уход, поддержка и обучение, а в России есть бесплатные службы, о которых стоит знать.
Коротко
Что такое выгорание ухаживающих?
Выгорание ухаживающих — это бытовое название хронического истощения у человека, который долго заботится о больном или немощном близком.
Слово здесь взято условно, и это стоит сказать прямо. В МКБ-11 (международной классификации болезней) выгорание описано под кодом QD85 как явление, связанное с работой, болезнью оно не считается, а Всемирная организация здравоохранения просит не применять этот термин к другим сферам жизни [12]. Для ухода за близким специалисты говорят о нагрузке ухаживающего (caregiver burden: физическое, эмоциональное, социальное и денежное напряжение от ухода) [3, 5]. Про выгорание в строгом смысле мы подробно рассказали в статье «Эмоциональное выгорание».
По ощущениям уход за близким и правда похож на работу: без выходных, отпуска и зарплаты. Только уволиться нельзя, а начальник у вас — болезнь, у которой нет расписания.
Насколько это тяжело на самом деле?
Психологи Мартин Пинкварт и Сильвия Сёренсен свели вместе 84 научные работы, где сравнивали ухаживающих за пожилыми с людьми без такой нагрузки [2]. Сильнее всего группы различались по депрессивным симптомам и уровню стресса. Ухаживающие к тому же меньше верили, что справляются, и в целом чувствовали себя хуже. По физическому здоровью разница была статистически значимой, но небольшой. У тех, кто ухаживает за человеком с деменцией, отрыв от сверстников оказался больше.
Другой сводный анализ, по 23 исследованиям, показал похожую картину для тела: у родственников людей с деменцией риск проблем со здоровьем немного выше, чем у сверстников [4]. Заметнее всего это видно по гормонам стресса и показателям иммунитета.
Самая известная и самая пугающая цифра взята из американского исследования Ричарда Шульца и Скотта Бича. Они наблюдали 819 пожилых людей от 66 до 96 лет, живших с супругом [1]. Те, кто ухаживал за мужем или женой и при этом чувствовал сильное душевное напряжение, за четыре с половиной года умирали на 63% чаще, чем люди без такой нагрузки. Те, кто ухаживал, но напряжения не чувствовал, от сверстников не отличались. Здесь нужна оговорка: исследование одно, проведено в 1990-х, и результат у него на грани статистической значимости. Пугаться этой цифры не стоит, но это хороший повод подумать и о себе.
Каковы признаки выгорания ухаживающего?
Спина ноет уже к полудню. Сон рваный: ухо ловит каждый шорох из соседней комнаты. Друзья звонят всё реже, а разговоры сводятся к давлению и таблеткам. Свой визит к врачу вы откладываете «на потом» уже полгода.
| Где проявляется | На что обратить внимание |
|---|---|
| Тело | Усталость, которая не проходит после сна, боли в спине и шее, частые простуды, сбитый сон |
| Чувства | Подавленность, тревога, раздражение, чувство вины, слёзы «из-за ерунды», пропала радость |
| Поведение | Перестали видеться с друзьями, забросили своё здоровье и интересы, всё чаще срываетесь на крик |
| Отношение к близкому | Уход «на автомате», холод и онемение вместо сочувствия, раздражает даже его голос |
По одному признаку ничего сказать нельзя. Насторожиться стоит, когда они держатся неделями и накапливаются.
Почему уход за больным так изматывает?
У этой дистанции нет понятного финиша. Американские врачи в обзоре для журнала JAMA перечисляют, что повышает нагрузку: женский пол, невысокий уровень образования, жизнь в одной квартире с подопечным, много часов ухода в день, депрессия, одиночество, нехватка денег и отсутствие выбора, ухаживать или нет [5]. Последнее знакомо многим: эту роль редко выбирают, чаще она достаётся тому, кто оказался ближе.
Тяжелее всего семьям, где у человека деменция. Японские исследователи опросили 80 родственников и выяснили, какие проявления болезни сильнее всего связаны с выгоранием [6]. Это агрессия, раздражительность, беспокойное бесцельное хождение и галлюцинации. Апатия, тревога и подавленность близкого изматывали заметно меньше. Когда мама обвиняет вас в краже или ночью пытается уйти из дома, внутри всё обрывается. Это не слабость характера: исследование как раз показывает, что сильнее всего изматывают именно такие проявления болезни.
Когда человек уходит из жизни дома, на семью разом ложатся физическая, душевная и денежная нагрузка [7]. И всё же, как отмечает канадский обзор, многие родственники называют такой уход ещё и обогащающим опытом. Одно не отменяет другого.
Почему так много вины?
Вина приходит вместе с уходом почти всегда. Испанская группа под руководством Андреса Лосады изучила 212 родственников людей с деменцией [8]. Оказалось, что смешанные чувства к близкому (любовь и одновременно злость, желание помочь и желание, чтобы всё поскорее закончилось) усиливают чувство вины, а вина связана с более выраженными депрессивными симптомами. Авторы советуют разбирать эти чувства с психологом.
Злиться на больного родителя и при этом его любить — нормально. Тяжелее самого раздражения бывает вина за него, если она грызёт годами.
Как справиться с раздражением на больного родственника?
Чай пролит на свежую простыню, таблетки выплюнуты на пол. Поднимается горячая волна злости, а следом за ней стыд.
Что можно сделать в такой момент:
- Положить то, что держите, и выйти на пару минут в другую комнату, если близкому ничего не угрожает.
- Сделать несколько медленных выдохов.
- Напомнить себе: так говорит и делает болезнь, а не человек, которого вы любите.
- Позже, в спокойную минуту, записать, что именно запустило вспышку. Повторяющиеся поводы проще обсудить с врачом близкого: иногда с беспокойством и агрессией при деменции можно что-то сделать.
Как не выгореть, ухаживая за родителем?
Ваше здоровье здесь тоже на кону. Обзор литературы о родственниках людей с деменцией напоминает: нагрузка бьёт по здоровью ухаживающего и связана с тем, что близкого раньше приходится переводить в учреждение [3]. Лучше всего работают сочетания разных видов помощи, подобранные под конкретную семью.
Что говорят исследования о конкретных шагах:
- Опираться на людей. По сводному анализу 56 исследований, чем сильнее человек чувствует, что его поддерживают, тем ниже нагрузка от ухода [9]. А вот сама оказанная помощь связана с нагрузкой очень слабо. Похоже, дело не только в том, сколько часов с вас сняли, но и в ощущении, что вы не одни. Просите конкретного: привезти продукты, забрать рецепт, посидеть с мамой в субботу три часа. Об одиночестве и его цене для здоровья у нас есть отдельный разбор.
- Учиться уходу и понимать болезнь. Обзор 46 программ для родственников людей с деменцией показал: примерно половина из них (25 из 46) улучшила хотя бы один показатель, чаще всего ощущение нагрузки [11]. При депрессивных симптомах лучше всего сработали подходы когнитивно-поведенческой терапии (метод, где учатся замечать и менять свои мысли и реакции). Досуг и физическая активность снижали ощущение нагрузки.
- Пользоваться онлайн-программами. Сводный анализ 13 испытаний показал, что интернет-программы для ухаживающих немного снижают стресс и тревогу, а при поддержке профессионала ещё и депрессивные симптомы [10]. Многие из этих исследований были невысокого качества. Чуда ждать не стоит, но и отмахиваться незачем.
- Брать передышки. На Западе это называют респит-уходом (respite care, временная подмена ухаживающего сиделкой, волонтёром или коротким пребыванием близкого в учреждении). Даже несколько часов, пока за близким присматривает кто-то другой, — это время на сон, на своего врача или просто на прогулку.
Эффект всех этих мер в исследованиях скромный [5]. Они облегчают ношу, но лёгкой её не делают. Поэтому лучше не тянуть всё в одиночку.
Где искать помощь в России?
Вот что подтверждается законами и сайтами самих организаций:
Когда обратиться к специалисту?
Долгое напряжение может перейти в депрессию. Депрессивный эпизод, по описанию ВОЗ, — это сниженное настроение или потеря интереса большую часть дня почти каждый день не меньше двух недель [17]. Обратитесь к терапевту, психиатру или психотерапевту, если:
Как отличить выгорание от обычной усталости и от депрессии, мы разобрали в статье «Выгорание, усталость или депрессия».
Выгорание ухаживающих в числах
Читайте также:
Частые вопросы
Что делать, если не осталось сил ухаживать за близким?
Сказать об этом вслух родным и искать подмену хотя бы на несколько часов: родственники, сиделка, центр социального обслуживания. Если близкий неизлечимо болен, позвоните на горячую линию фонда «Вера» 8 800 700-84-36, там помогут разобраться с правами и помощью. Если упадок сил держится больше двух недель, покажитесь врачу.
Нормально ли злиться на больного родителя?
Да. Смешанные чувства к близкому при долгом уходе встречаются часто. Исследования связывают с депрессией не саму злость, а вину за неё. Злость скорее говорит о том, что нагрузка слишком велика и её пора с кем-то делить.
Чем выгорание ухаживающего отличается от обычной усталости?
Обычная усталость проходит после отдыха. Хроническое истощение держится неделями: вы просыпаетесь уставшим, сочувствие сменяется онемением или раздражением. Если к этому добавились подавленность и потеря интереса дольше двух недель, стоит проверить, нет ли депрессии.
Выгорание ухаживающего — это диагноз?
Нет. В МКБ-11 выгорание описано только как явление, связанное с работой, и болезнью не считается. Для родственников специалисты говорят о нагрузке ухаживающего. А вот депрессия или тревожное расстройство на фоне ухода — диагнозы, и их лечат.
Помогают ли группы поддержки и онлайн-программы?
Помогают, но скромно. Интернет-программы немного снижают стресс и тревогу, лучше всего работает обучение вместе с поддержкой профессионала. Группы для родственников людей с деменцией есть, например, у фонда «Альцрус», в том числе онлайн.
Где найти время на себя, если близкому нужен круглосуточный уход?
Вписать свой отдых в расписание так же твёрдо, как приём лекарств близкого, и договориться о подмене заранее. В центре соцобслуживания расскажут, какие формы помощи положены вашей семье, включая помощь на дому и временное размещение.
Статья носит информационный характер и не заменяет консультацию врача или психотерапевта. При симптомах обратитесь к специалисту.
Источники
- Schulz R., Beach S. R. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA. 1999;282(23):2215–2219. DOI: 10.1001/jama.282.23.2215
- Pinquart M., Sörensen S. Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a meta-analysis. Psychology and Aging. 2003;18(2):250–267. DOI: 10.1037/0882-7974.18.2.250
- Etters L., Goodall D., Harrison B. E. Caregiver burden among dementia patient caregivers: a review of the literature. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners. 2008;20(8):423–428. DOI: 10.1111/j.1745-7599.2008.00342.x
- Vitaliano P. P., Zhang J., Scanlan J. M. Is caregiving hazardous to one's physical health? A meta-analysis. Psychological Bulletin. 2003;129(6):946–972. DOI: 10.1037/0033-2909.129.6.946
- Adelman R. D., Tmanova L. L., Delgado D., Dion S., Lachs M. S. Caregiver burden: a clinical review. JAMA. 2014;311(10):1052–1060. DOI: 10.1001/jama.2014.304
- Hiyoshi-Taniguchi K., Becker C. B., Kinoshita A. What behavioral and psychological symptoms of dementia affect caregiver burnout? Clinical Gerontologist. 2018;41(3):249–254. DOI: 10.1080/07317115.2017.1398797
- Stajduhar K. I. Burdens of family caregiving at the end of life. Clinical and Investigative Medicine. 2013;36(3):E121–E126. DOI: 10.25011/cim.v36i3.19722
- Losada A., Márquez-González M., Vara-García C. и др. Ambivalence and guilt feelings: two relevant variables for understanding caregivers' depressive symptomatology. Clinical Psychology & Psychotherapy. 2018;25(1):59–64. DOI: 10.1002/cpp.2116
- Del-Pino-Casado R., Frías-Osuna A., Palomino-Moral P. A. и др. Social support and subjective burden in caregivers of adults and older adults: a meta-analysis. PLoS One. 2018;13(1):e0189874. DOI: 10.1371/journal.pone.0189874
- Sherifali D., Ali M. U., Ploeg J. и др. Impact of internet-based interventions on caregiver mental health: systematic review and meta-analysis. Journal of Medical Internet Research. 2018;20(7):e10668. DOI: 10.2196/10668
- Wiegelmann H., Speller S., Verhaert L.-M. и др. Psychosocial interventions to support the mental health of informal caregivers of persons living with dementia — a systematic literature review. BMC Geriatrics. 2021;21(1):94. DOI: 10.1186/s12877-021-02020-4
- ВОЗ. Burn-out an «occupational phenomenon»: International Classification of Diseases. 28.05.2019. who.int
- Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», статьи 36 и 80.
- Федеральный закон от 28.12.2013 № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации», статьи 19 и 31.
- Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»: fondvera.ru; портал «Про паллиатив»: pro-palliativ.ru.
- Фонд «Альцрус»: alzrus.ru.
- ВОЗ. Депрессивное расстройство (депрессия). Информационный бюллетень. who.int
- Сайт мэра Москвы. «В онлайн- и офлайн-формате: как можно пройти обучение в школе родственного ухода». 25.01.2024. mos.ru